Versorgungsatlas

Seltene Erkrankungen im Visier

Erstmals haben die Wissenschaftler vom Versorgungsatlas auf der Basis von ambulanten Versorgungsdaten für 88 seltene Erkrankungen die Zahl der betroffenen Menschen in Deutschland ermittelt.

Mit 7 Prozent belegen seltene Hautkrankheiten Platz drei nach entzündlichen genetischen Erkrankungen.  (Foto: Versorgungsatlas.de)
Mit 7 Prozent belegen seltene Hautkrankheiten Platz drei nach entzündlichen genetischen Erkrankungen. (Foto: Versorgungsatlas.de)

Die Studie gibt auch einen Überblick über die räumliche Verteilung seltener Erkrankungen in Deutschland. Schätzungen zufolge leiden in Deutschland vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. Als selten gelten Krankheiten, wenn weniger als 50 von 100.000 Menschen davon betroffen sind. Die Zahl dieser Erkrankungen wird mit etwa 8.000 angegeben. Allerdings ist nur ein Bruchteil dieser Leiden in der internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten (ICD-10) einzeln abgebildet und somit in den ambulanten ärztlichen Abrechnungsdaten erfasst, die dem Versorgungsatlas für Auswertungen zur Verfügung stehen.
Darum haben Maike Schulz und Dr. Jörg Bätzing-Feigenbaum, der Leiter des Versorgungsatlas, ihre Auswertung auf jene seltenen Erkrankungen beschränkt, die mindestens drei von 100.000 Menschen betreffen, eine ICD-10-Kodierung besitzen und keine Infektions- und Tumorkrankheit sind. Bätzing-Feigenbaum: „Wir wollen damit einen Beitrag zur Diskussion über die Weiterentwicklung adäquater Versorgungsangebote für Patienten mit seltenen Krankheiten leisten.“ Insgesamt haben niedergelassene Ärztinnen und Ärzte zwischen 2008 und 2011 pro Jahr im Schnitt über 570.000 Patienten mit einer dieser 88 seltenen Erkrankungen behandelt. Mit 27 Prozent haben entzündliche Erkrankungen den größten Anteil, gefolgt von genetisch bedingten Erkrankungen (10 %) und Hauterkrankungen (7 %). Bei drei Erkrankungen fanden die Forscher eine Häufigkeit über dem „Schwellenwert“ von 50 pro 100.000 Einwohner.
Auch bei den seltenen Erkrankungen identifizierten die Wissenschaftler regionale Unterschiede. Ein Beispiel dafür ist die Sarkoidose, bei der sich in Organen, zumeist in der Lunge, gutartige Knoten bilden. Während in Hessen 32 von 100.000 Einwohnern betroffen sind, liegen die Zahlen in Mecklenburg-Vorpommern mit 69 Betroffenen auf 100.000 Einwohner mehr als doppelt so hoch. „Ein Abgleich mit den Daten des Neugeborenen-Screenings ergab, dass unsere Berechnungen zuverlässig sind“, sagt Bätzing-Feigenbaum.

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