Hilfe für hautkranke Kinder

Jedes vierte der 13 Millionen Kinder in Deutschland leidet an – zum Teil schwersten – Hautkrankheiten. Dennoch gibt es in Deutschland keine Fachabteilung für Kinderdermatologie an den Universitätskliniken. Eltern mit Kindern, die an schweren Hautkrankheiten leiden, stehen daher vor großen Problemen bei der Suche nach einer geeigneten Klinik für die stationäre Versorgung. Defizite bestehen auch in der Ausbildung, denn an den Universitäten wird Kinderdermatologie als Fach nicht gelehrt. Diese Versorgungslücke haben Länder wie die USA, England, Frankreich oder Italien bereits mit der Schaffung einer eigenständigen Fachdisziplin, der pädiatrischen Dermatologie, geschlossen.

 

Forschung noch ganz am Anfang

 

Noch ganz am Anfang steht die Forschung an Hautkrankheiten von Kindern und Jugendlichen. Ein Großteil der wissenschaftlichen Projekte findet ausschließlich bei Erwachsenen statt. Infolgedessen sind nur etwa 20 Prozent der am Markt erhältlichen Arzneimittel für Kinder und Jugendliche geprüft und zugelassen. Schließlich weist auch die Versorgungsforschung bei Kindern große Defizite auf, sodass häufig belastbare Daten über die gesundheitliche Versorgung fehlen. Mit der Kampagne „Hilfe für hautkranke Kinder“ will die DSK auf diese Missstände in der Kinderdermatologie aufmerksam machen und die gesundheitliche Versorgung von hautkranken Kindern und Jugendlichen Schritt für Schritt verbessern. Gleichzeitig sollen die Stigmatisierung und Diskriminierung der an Hautkrankheiten leidenden Kinder abgebaut werden. „Der diskriminierende Umgang mit Hautkrankheiten und deren mangelnde Fürsorge für hautkranke Kinder im Gesundheitssystem ist ein Armutszeugnis für eine Industrienation wie Deutschland“, beklagt Sky du Mont, erster Botschafter der DSK, anlässlich des Kampagnenstarts.

Die Aktion ist Teil des 8-Punkte-Förderprogramms, mit dem die Stiftung durch Projekte und Vorhaben gezielt Gesundheitsbereiche in Praxis, Klinik, Hochschullehre und Wissenschaft sowie die öffentliche Bildung fördert. Die Kampagne „Hilfe für hautkranke Kinder“ umfasst folgende Maßnahmen:

 

► Unterstützung für Betroffene durch den DSK-Hilfsfonds
Die DSK hat für die direkte Unterstützung hilfsbedürftiger hautkranker Kinder und Jugendlicher einen DSK-Hilfsfonds eingerichtet. „Mit unserer Kampagne wollen wir Eltern und ihre betroffenen Kinder, aber auch die Ärzte und die Mitarbeiter im Gesundheitswesen darüber informieren, wo und welche Form der Hilfe die Stiftung aufgrund der mangelnden gesundheitlichen Versorgung anbieten kann,“ sagt der stellvertretende Vorsitzende der Stiftung, Dr. Michael Huesmann. Der DSK-Hilfsfonds ist insbesondere für finanzschwache Familien angelegt, die durch die schwere Hauterkrankung ihres Kindes zusätzlich außergewöhnliche Belastungen erfahren. Auf Plakaten, Flyern und mit Informationsbroschüren werden mit der Aktion die Akteure im Gesundheitswesen und die Betroffenen ermutigt, sich an die DSK zu wenden, um Hilfe zu erhalten.

 

► Start der größten nationalen Versorgungsstudie für hautkranke Kinder – die HELP-Kinderderma Studie

 

Teil der Kampagne „Hilfe für hautkranke Kinder“ ist auch der Start der ersten und größten nationalen Versorgungsstudie HELP-Kinderderma im Auftrag der DSK. Ziel der Studie ist es, die medizinische Versorgungssituation und den Hilfsbedarf hautkranker Kinder und Jugendlicher in Deutschland zu erfassen und zu analysieren. „Für hautkranke Kinder und Jugendliche, ihre Eltern, das medizinische Personal, Selbsthilfeorganisationen und nicht zuletzt die Entscheidungsträger im Gesundheitssystem brauchen wir wissenschaftliche Erkenntnisse über die Versorgung und ihre Defizite. Nur dann können wir rasch reagieren und gezielt die notwendigen Versorgungsangebote entwickeln. Wir freuen uns sehr, dass das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) in einer fächerübergreifenden Kooperation der Versorgungsforscher zu dieser Pionierarbeit für hautkranke Kinder beitragen kann“, sagt Prof. Dr. med. Matthias Augustin, Direktor des Instituts für Versorgungsforschung in der Dermatologie und bei Pflegeberufen (IVDP) am UKE. Die DSK hat die unabhängige und interdisziplinäre Längsschnittstudie in wissenschaftlicher Kooperation mit einem Institut für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin an das renommierte IVDP in Auftrag gegeben. Die Stiftung hofft, dass sich möglichst viele Ärzte, Eltern von betroffenen Kindern und Jugendlichen sowie Selbsthilfeorganisationen und Fachgesellschaften an der Studie beteiligen. Denn die Ergebnisse der Studie, die im Frühjahr 2015 erwartet werden, sollen die beobachtete Schieflage der gesundheitlichen Versorgung wissenschaftlich und repräsentativ belegen.

 

► Aufruf und Start der bundesweiten Spendenaktion

 

Mit ihrer Kampagne ruft die DSK auch zur bundesweiten Spendenaktion "Mit 5 kleinen Schritten – eine große Hilfe für hautkranke Kinder" auf. Mittels eines ‚Spenden-Rettungswagens’ aus versiegelbarem Pappkarton, der in Apotheken, Arztpraxen, Kliniken, in Unternehmen oder Verbänden aufgestellt wird, besteht die Möglichkeit, für die Projekte und Vorhaben der Stiftung zu spenden. Ein Ständer mit Flyern informiert darüber hinaus über das Förderprogramm der DSK. Erkennungszeichen der Kampagne ist der Notrufknopf „Hilfe für hautkranke Kinder“. Die DSK ist dringend auf Spenden der Öffentlichkeit angewiesen, um ihr Förderprogramm umzusetzen und auszubauen.

 

► Unterstützung der größten europäische Fortbildungsveranstaltung auf dem Gebiet Kinderdermatologie in Deutschland - 12. Jahreskongress der European Society of Pediatric Dermatology (ESPD)

 

Die DSK unterstützt mit Fördermitteln ihres 8-Punkte-Förderprogramms die größte und erstmals in Deutschland stattfindende Fortbildung im Fach Kinderdermatologie, den 12. Jahreskongress der European Society of Pediatric Dermatology (ESPD). Der Kongress findet vom 12. bis 14. Juni 2014 in Kiel statt. Tagungspräsidentin des Kongresses ist die erste Vorsitzende des Kuratoriums der DSK, Prof. Dr. med. Regina Fölster-Holst. Mit dieser Maßnahme fördert die DSK die notwendigen Fort- und Weiterbildungen für Ärzte und medizinisches Pflegepersonal im Fach Kinderdermatologie und hofft auf eine große Beteiligung. Auf dem Kongress wird erstmals der Dr.-Nicole-Brandl-Preis der DSK verliehen.

Nähere Informationen zur DSK, der Kampagne „Hilfe für hautkranke Kinder“ und der Teilnahme an der Spendenaktion „Mit 5 kleinen Schritten – eine große Hilfe für hautkranke Kinder“ sowie Fördermöglichkeiten sind auf Anfrage bei der DSK erhältlich.